池下卓

丁寧な御答弁、ありがとうございます。 　今、総理の方から御指示いただいているということですので、その時期が、いつまでにできるのかということもやはり国民の皆さんは非常に注目をされているところだと思いますので、しっかり早期な対策というものをお願いしたいなという具合に思います。 　一方、ちょっと時間もなくなってきましたが、あと一問だけ質問をさせていただきたいという具合に思いますけれども、我々日本維新の会、これは我々の主張というところになってきますけれども、日本維新の会といいますのも、労働市場の改革が成長戦略の柱の一つということで認識しております。固定化した労働市場を流動化させることによりまして、労働市場の改革、これを行う、そして労働不

まさに時代に即した変革、改革というのも常にやっていかなければいけないと思っておりますので、ちょっと今日はもう時間がなくなりましたので、これで終了させていただきますけれども、引き続き議論をさせていただきたいと思いますので、よろしくお願いします。 　ありがとうございました。

東徹議員の御質問にお答えいたします。御質問いただきましてありがとうございます。 　委員御指摘の検討条項は、新型コロナウイルス感染症に関する状況の変化を勘案した上で、新型コロナウイルス感染症の新型インフルエンザ等感染症への位置付けの在り方について、他の感染症の類型との比較等の観点から速やかに検討を加え、その結果に基づいて必要な措置を講ずることを政府に対して求めるものであります。 　委員御指摘の必要な措置としては何を行うかは政府において検討されるところではございますが、政府が必要な措置を講ずるに当たっては、新型コロナウイルス感染症に関する状況の変化を勘案しつつ、人権保障の観点と感染症対策の必要性とのバランスを適切に取っていく必要性が

日本維新の会の池下卓です。 　本日は、参考人の皆様、早朝から当委員会にお集まりいただきまして貴重な御意見をいただきまして、本当にありがとうございます。 　また、今回の法案、束ね法案ということでありまして、本日は精神関係の質問が多いなと思っておりました。私の方からは、一方、大変重要であります難病についてお伺いをしていきたいと思いますので、辻参考人の方に御質問させていただきたいと思いますので、よろしくお願いいたします。 　まず、今回の難病法の改正につきまして、原則五年、これを目安にこれまで行われていくということで、関係者の皆さんから大変期待も多かったわけでありますけれども、実際には七年の歳月というものがかかってしまいました。コロナ

ありがとうございます。経緯と、そして生の声を聞かせていただきまして、本当にありがとうございます。 　政府は、必要があると認めるときはその結果に基づいて必要な措置を講ずるものとするということで返してくるときもあるんですけれども、これを盾に取って、変えていかない、実際にやっていかないということでは、本当に駄目だと思っておりますので、我々も国会の立場からしっかりとこれを注視していきたいと思いますので、よろしくお願いいたします。 　そして、次に、今回の難病法改正の中身についてお伺いをしていきたいと思います。 　今日の話にもありましたけれども、医療費助成の開始時期の原則が一か月遡り、また、難病を抱える方への登録証の発給など、一見すれば、

ありがとうございます。 　もやもや病のお話もしていただきました。医療費助成について、やはり医療現場のずれ、また生活の現場とのずれというのも感じましたし、また、マイナンバーカードにつきましては、私も予算委員会の方でもこの安全性について質問させていただきましたけれども、医療における個人情報の漏えいについては特に厳格に監視していかなければいけないと思いますので、引き続き議論していきたいと思います。 　次に、難病患者の当事者参加についてお伺いをしていきたいと思います。 　今回の難病法の改正におきましても、患者団体さんからも御意見をいただきながら進めていったと聞いておりますが、一方で、国の重要な医療制度を決めていく際に、当事者である患者

ありがとうございます。 　医療関係につきましては、やはり科学的な見地からという視点が非常に重要になってくるかと思いますけれども、ただ一方、やはり、障害を持つ方そして難病の方といいますのは自分たちの生活があるわけですから、この生活の質の向上を考えるときに当事者の皆さんの御意見というのは非常に貴重なものになってくるかと思います。それがなかったら、やはり、仏を作って魂を入れずということにもなりかねませんので、しっかりとそちらの方、御意見を聞かせていただきました。 　次に、難病患者の就労環境について、最後、お伺いをしていきたいと思います。 　私もちょっと難病を持っている一人なんですけれども、難病を抱えながらも普通にお仕事を続けておられ

ありがとうございます。 　非常に状況が分かりました。私も心を打たれるところがあります。まさに治療と仕事の両立を図れるような仕組み、しっかりとつくっていきたいと思いますので、どうぞよろしくお願いします。 　以上で質問を終わります。ありがとうございました。

日本維新の会の池下卓です。 　本日もよろしくお願いいたします。 　まず、国連の障害者権利委員会の総括所見についてお伺いをしたいと思うんですが、その前に、今回の法案につきまして、束ね法案ということで、非常に重要な法案が幾つか束ねられているという形であります。 　その中で、今回の精神の問題に関しましても、非常に多くの委員の皆様、そして参考人の皆様からも御意見がありました。そんな中で、本来であれば、難病であったりとか、様々な部分と分離して審議するのが本来であるべきじゃないかなと個人的には思っているわけであります。そんな中でも、今回、審議されているわけですので、しっかりとした誠実な御答弁をお願いをしたいと思います。 　今回、本法案の

大臣、ありがとうございます。 　ちょっと確認なんですけれども、大臣、今、障害者部会の方で議論していただくということなんですけれども、改めてちょっとお伺いをしますが、この総括所見の中身を入れ込んでいく方向でちゃんとやっていく、計画、入れるような形でいきますよという認識でよろしいんでしょうか。改めてお伺いします。

この基本指針が都道府県のベースになってくるものですので、やはり、今の部分が入っていかないと、当事者団体の皆さんも、今日来られているかもしれませんけれども、当事者団体であったりとか自治体の方では理解が得られないのじゃないかなと思いますので、しっかりと議論の方をしていただきたいなという具合に思っております。 　次に、基幹相談支援センターの件についてお伺いをしようと思っておったんですけれども、先ほど野間委員の方からも質疑がありました。通告の方でお示しはさせていただいていまして、三つほどお話をさせていただこうかなと思っておったんですけれども、最後、三つ目の大臣にお伺いする部分だけ、少しお伺いをしていきたいなという形で思っております。 　

今御答弁ありましたように、設置の数を増やしていくということと、その機能が大事だということで、活動の機能の、設置の指標というのを作っていただけるということでありました。 　ただ、今の現状でいいますと、基幹相談支援センターを設置しているところ、若しくは設置していない市町村もあるかと思いますが、そんな中で、なかなか予算が少ないよという状況の中で、センターをつくらなくて役所の中で相談を受けているというところもあると聞いております。それではなかなかこの機能というものは上がらないという形で思っておりますので、是非、設置の向上とともに、機能の充実というのを併せてしっかりとやっていただきますよう申し添えておきたいと思います。 　それでは次に、難

今御答弁がありました。 　そして、今回の改正に、中にも入るかと思いますし、これから今後どうなるかということにもなるかと思うんですが、難病を持たれている方の当事者参加というものは、私、非常に重要であると思っております。 　今日の午前中の辻参考人の方にもありましたけれども、難病患者の医療の部分はやはり科学的な知見からというのが大事になってきます、ただ、生活の質の担保という面からはやはり当事者の意見というのをしっかりと聞いていただきたいという御発言もありました。 　そんな中で、今日もありましたが、例えば難病指定委員会や中医協などで参加が認められていないとも聞いております。そういうところで、これからの患者の療養生活の質の向上、これも難

難病患者さんの生活といいますのは、私もヒアリングもさせていただきましたし、現場も見させていただいたんですけれども、生活を一つするにしても非常に困難な生活を強いられているわけです。そこの中で、やはり生活の質の担保というのは非常に重要だと思っておりまして、今大臣も御答弁ありましたけれども、できるだけ審議会等に御意見、酌んでいただきたいと思いますし、もしその委員になれなかったとしても、やはりヒアリング等々をしっかりと丁寧にやっていただくことによりまして、現場の意見の酌み上げというのが本当に直接影響してくることになるかと思います。是非よろしくお願いをしたいなという具合に思います。 　そこで、次なんですけれども、難病患者の生活の質、これを守

御答弁いただきました。 　ＪＥＥＤで調査研究されているということでありますし、ハローワークさんの事業も大変重要だと思っております。これはまた、就職する際にはこのハローワークさんを窓口にするということもあるんですけれども、一方、やはり、現在就労中の方々の問題というのも非常に大事だと思っております。 　そんな中で、私もいろいろお話を聞かせていただいた中で感じたところなんですけれども、やはり、難病患者さんといいますのは、ふだんはこういう元気な形で仕事をされているということなんですけれども、ただ、病状が悪化したら、通院しなくてはいけないであったりとか、若しくは長期の休暇、長期の入院が余儀なくされる、こういう場合もあります。 　ただ、難

是非、取組を早急に進めていただきたいなと思います。 　今、就労についてお伺いをいたしましたけれども、もう一つ、やはり就学、学びの場、これも非常に大事だと思っておりまして、今回、ここの部分はちょっと確認になるかと思うんですけれども、長期療養を必要とする難病のお子さんたち、この方々たちにしっかりと教育の機会というものも担保していかなければならないという形で思うんです。 　そこで、ちょっと確認でお伺いしたいんですが、義務教育である小中学校、そしてもう一つ、高校、ここにつきましての対策と現在の取組についてお伺いをいたします。

コロナ禍で、オンデマンドであったり双方向の通信というのが飛躍的に今広がったというところですので、小中高それぞれ、子供たちの学びの機会の場を失わないようにしていただきたいと思います。 　一方、ちょっと大学の方にも目を向けていきたいなと思うんですが、やはり、大学の方は、大学の自治であったりとか建学の精神であったりとかというところで、なかなか小中高とは若干違う部分があるかと思いますけれども、同じように、大学における対策、難病患者、難病の子供たちの就学対策についてお伺いをしたいと思います。

先ほども申し上げましたように、大学は建学の精神であったり大学自治というものがあります。なかなかちょっと踏み込めないという点はあるかと思うんですが、ただ、難病を持つお子さんでも、やはりホーキング博士のように非常に優秀な方もいらっしゃるわけですよ。そういう中の学びの機会を何とか取りこぼさないようにといいますか、それを難病のお子さんたちがキャッチできるような形で、学びの機会を是非つくっていただきたいと思いますので、よろしくお願いしたいと思います。 　余り時間がないので次に行きたいと思うんですが、新生児のマススクリーニング事業についてお伺いをしていきたいと思います。 　小慢であったりとか、難病についてもそうなんですけれども、やはり、早期

御答弁はいただいたんですけれども、法的な根拠というのがないんですよね。 　これは私もちょっと資料の三番目でつけさせていただいているんですけれども、厚労省子ども家庭局母子保健課長の通知をつけさせていただいています。先ほどお話がありましたように、自治体の方でやっていただくという形になりますけれども、自治体によっても、その予算のかけ方というものが、非常にやはり地域間格差がありますよということで、この通知の一番下、黄色の部分で線を引かせていただいているところなんですけれども、本通知は、地方自治法第二百四十五条の四第一項に規定する技術的な助言として発出するものであるということで、ちょっと今回書かせていただいております。 　ただ、このマスス

今御答弁ありました。 　私は、改めて申し上げますけれども、やはり法的根拠というのは必要だと思います。それが、難病に苦しむ子供たち、希少な病気に苦しむ子供たちを救う手だての一番最初の取っかかりになるんじゃないかなと。今やっていただいているのは十分承知をしておりますけれども、是非お願いしたいと思います。 　ちょっと時間がなくなりましたのであれなんですが、本来であれば、新たな治療薬が開発されたときの対応の仕方であったりとか、私の地元であります大阪府議会、これは、小慢の方が二十歳を超えたときに医療費助成がなくなる、これを何とかしてほしい、切なる声が意見書として府議会から上がってきておりますけれども、この点につきましては、ちょっと今日は時