大体、創薬のために助成しているのが、科研費が四百四十四億円ほどなんですが、これに、以前ここで質問したとおり、研究事業又は推進事業に従事する者がこの補助金による研究の成果によって相当の収益を得たと認められる場合には、交付した補助金の全部又は一部に相当する金額を国庫に納付させることがあるという規定があります。 実際、厚労省のホームページには、科学研究費の使われ方として、事業名、研究代表者名、所属施設名、職名、研究課題名、交付決定額が一つ一つ掲載をされています。実際見ると、九億円助成するとか、私もそれ全部というか、見させていただきました。 しかし、例えば私が何億とかお金をもらってある新薬の研究する、それで莫大なるお金、特許をもらっ
是非よろしくお願いします。 お金を返してもらう、国庫に納付させることがあるとしながら、今まで一円も、一件も還付されていないので、この点については、莫大な利益を上げた場合や、莫大でなくても利益を上げた場合、これ日本の国税が四百四十四億円使われているわけですから、やっぱり考えてほしいと、もうかっている人から、もうかった人からお金を取る分は別にいいじゃないかと、こう思っておりまして、是非これは検討してくださるようお願いいたします。 では、法案についてお聞きをいたします。 指定難病審査会と不服審査についてお聞きをいたします。 都道府県知事が、特定医療費の支給認定の申請に際し、支給認定しない場合は不支給通知の前にあらかじめ指定
結局、不支給と決めた人間に対して不服審査をやらなければならない、だからなかなかこれが覆らないんじゃないかと思うんですね。 難病患者さんが難病特有の困難性や悩みを抱えていることが多い。しかし、不支給に納得しない患者さんに対してその他の悩み相談も含めた包括的な手当てなど特段の措置が必要だと考えますが、いかがでしょうか。
ここは不支給も含めてしっかり総合的な、就職、教育、環境、あらゆる悩み相談をしっかり横断的に、ワンストップサービス的にやっていただきたい。局長、よろしいでしょうか。
同じように、都道府県知事が小児慢性特定疾病の医療費の支給認定の申請に際し支給認定しない場合には、不支給通知の前にあらかじめ小児慢性特定疾病審査会に審査を求めることとなっております。同じように、不支給通知を受けた申請者がこれに不服の場合、異議申立ての不服審査を行うことになりますが、都道府県知事には上級官庁がないため、原処分庁である都道府県知事自身が不服審査に当たるということになります。そうだとすると、原処分庁に対して異議申立てをするしかないという、そのことになってしまうと。 小児慢性特定疾病患者さんは、小児慢性特定疾患自身の困難や悩みを抱えていると。だから、不支給に納得しない場合に、あるいは悩み相談も含めた包括的な手当てを小児慢性
これからそういう相談体制や包括的なケアが本当に必要になってくると思いますので、是非よろしくお願いします。 トランジション、成人移行に当たっての支援については随分ここで議論になっております。平成二十三年度厚生労働科学研究費、小児慢性特定疾患のキャリーオーバー患者の実態とニーズに関する研究によると、成人後の小慢患児の就労状況について、四三％が仕事なしと答えています。また、仕事なしと答えた人に仕事をしていない理由を質問したところ、働く必要なし、主婦、学生さんなどは四〇％、症状が重く就労は困難一五％、求職活動したが就職不可が一一％、症状により求職活動に取り組めていないが七％、通勤可能圏に希望する就職先なしが三％など、成人後も依然疾患が直
調査研究を進めていくということでした。 確かに、これ八百三十九名なので、もっときちっと再調査をして、何がニーズとして必要なのか、そのニーズを必ず政策として打っていくということが必要だと思います。是非再調査をやっていただきたい、いかがでしょうか。
成年移行がうまくいったという成果が出るように私たちも応援したいと思いますが、またフォローしていきますので、よろしくお願いします。 私も、負担増についてお聞きをいたします。 難病の認定患者さんのうち、一〇・四％に当たる八万千四百十八人の重症患者が、現在の自己負担ゼロから本法案成立後は月額二千五百円の自己負担になります。また、二三・八％に当たる十八万六千四百二十一人の低所得階層、市町村の税金非課税の人々が、現在の自己負担ゼロから月額二千五百円から五千円の負担増となります。人工呼吸器、今日も出ておりますが、装着をしていらっしゃる人は更に千円自己負担が増えると。 難病患者でとりわけ重症者や低所得者など最も困難な階層にこのような負
これは小児慢性特定疾病の場合も、一四・四％に当たる一万五千九百九十六人の重症患者が現在の自己負担ゼロから本法改正後は月額千二百五十円の自己負担。また、一二・一％に当たる一万三千五百二十六人の低所得階層、非課税の人々が月額千二百五十円から二千五百円。ゼロから負担増となります。人工呼吸器装着者は更に五百円自己負担が増えると。入院中の食費負担も現在の自己負担なしから二分の一負担になると。同じようにやっぱり負担増なんですね。 ですから、今回、難病などに関して拡大するという点は、もちろんこれは本当に超党派の議員連盟や超党派のみんな、それから政府自身も努力したと思うんですが、やっぱりこの負担増はいかがなものかと。これ細かく見ると、やはりすご
さらっと二五％以内に抑えるとおっしゃったわけですけれども、二五％って四分の一ですよね。やっぱりそれ、負担が大きいというふうに思う。例えば、自分が難病になった、あるいは自分の子供が慢性疾患を抱えている、所得の四分の一に抑えると言われても、それだけでは収まらないじゃないですか。結構やっぱり負担が大きいと思います。 これについて、やはり私たちは消費税増税には反対でしたが、こういうところにこそ消費税の増税分を使ってほしい。いかがでしょうか。
是非これは再検討していただきたいと。 ちょっと話は変わりますが、消費税の軽減税率で、イギリスなどは、ハンディキャップがある人の器具に関しては消費税を掛けないとしているんですよね。私は、それは一つの考え方だと。軽減税率を日本が導入するかどうかはまた大きな別の議論ですが、やはり、例えばそういうものには消費税を掛けないというのは一つの哲学であって、より困っている人で、それがないとやはりなかなか大変な人々、それがあれば生きていけるけれども、それがないと大変ということに関して消費税を掛けないとか、軽減税率導入というのは一つの哲学だと思っているんです。 ですから、今回、いろいろ拡大する点はいいんですが、やっぱり負担増になる。四分の一に抑
是非これは再検討していただきたいということを強く申し上げます。 参考人の質疑の中で、地域格差のことが相当出てきました。でも、今日の答弁などでも、地域支援協議会、例えば小児慢性特定疾患に関しては協議会を設置して、地域資源を把握して対象者のニーズに応じた支援を図っていくということなので、是非、難病とそれから小児慢性疾患に関して地域格差をなくすようなことを厚労省としてやっていただきたいと思います。 最後に、大臣、随分この委員会で教育支援についての議論があり、毎日文科省の答弁が日進月歩したようにも思いますが、でも、やっぱり不十分です。参考人の方から、学籍簿が私立大学で元にあればなかなか二重学籍は認めないみたいな話も出てきたり、でも、
今回のこの厚生労働委員会で子供たちへの教育支援が非常に前面に出たのはとてもいいことで、文科省も動きそうなので、是非、厚労省と文科省が強くタッグを組んで、子供たちの教育支援、しっかりやってくださるよう申し上げ、私の質問を終わります。 ありがとうございます。
社民党の福島みずほです。 難病の定義の四要件ないし六要件について、私もまずお聞きをいたします。 発症の機構が明らかでなくという要件は削除すべきではないですか。
しかし、これは条文は「かつ、」になっているので、発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病となっていますよね。治療方法が確立していなければ、発病の機構が明らかであったとしてもやっぱり難病にすべきだというふうに思っています。 発病の機構が明らかになったことによって難病指定から外れた疾患は今まであるんでしょうか。
ないんだったらいいじゃないですか、過去においてないのであれば。 これ、発症の機構が明らかということで、何かスモンが対象から外れるのではないかと言われていますが、そうではないということでよろしいんでしょうか。
スモンは、現行の医療費助成制度の前身である治療研究協力謝金として一九七二年四月にスタートした四疾患の一つであり、原因物質であるキノホルムが一九七〇年に製造販売、使用が停止となり、以来、新たな患者は発生しておりません。二〇一一年四月一日現在、健康管理手当を受給しているスモン患者は全国で千九百五十六人、大きな不安を感じています。 裁量によって医療費助成から排除されるスモン患者が一人も出ないよう、最後の一人まで医療費助成を続けると大臣が明言すべきではないでしょうか。
最後の一人まできちっと面倒を見るということでよろしいですね。
つまり、発症の機構が明らかになった途端に外れるというのも私は変な話だというふうに思っているんです。 本委員会でもずっと議論になっておりますが、本法律案で患者数五万人から全人口の〇・一％、十二万から十三万程度と基準が拡大されることはいいんですが、しかし、このことで医療費助成、治療法研究、患者への福祉という三つの目的とその施策が混同されているんじゃないか。今日も出ましたが、例えばＮＰＯ法人筋痛性脳脊髄炎の会の篠原三恵子さんとも今まで何度か話をしているんですが、患者数三十万人と厚労省が認定している、そうすると外れてしまう、しかし一人一人の患者にとっては難病で苦しむのも、患者数一万人の病気でも三十万人の病気でも全く変わりはないと。
パーキンソン病や潰瘍性大腸炎も先ほど出ましたが、今までも患者さんの数が多くなると、多くなりますよね、パーキンソン病とか、高齢社会でもありますし。そうすると、難病認定から外れるんじゃないかという、今までも随分その議論をしてきました。やはり、じゃ十五万人だったら難病じゃなくて十三万だったら難病かと、やっぱりすごく変なんですよ。消費税上げて五兆円入ってくるんだから、もうちょっと難病やこういうところに対してきちっとやるべきじゃないでしょうか、どうでしょうか。
