今回の法案はこれでいいとは思うんですが、ただ、原因が分かったら難病指定から外れるとかいうのも、患者の数が増えたら難病認定から外れるというのも、この組立てはどこかでやっぱり見直すべきではないかというふうに思います。 次に、対象疾患検討委員会、仮称ですが、人選と審議についてお聞きします。 対象疾患等検討委員会の人員体制はどうなるのか、当事者である難病患者や支援団体は入るのか、何を審議するのか、審議は公開されるのか、どう反映されるのか。いかがでしょうか。
私は、障害者の政策担当大臣だったときに、障がい者制度改革推進会議は半分当事者に入っていただいて、有識者の半分は女性になってもらいました。全然、議論が本当に具体的な話になって、基本法の改正法案、総合福祉法、差別解消法、三本の法律をやるんだというところにつながったと思っているんです。 今の局長の答弁も全く理解しないわけではないんですが、やはり当事者抜きに当事者のことを決めないでというのは一つのスローガンですから、やっぱりもう少し考えていただきたい。有識者って何ぼのもんじゃいとよく思ったりもすることがあるんですね。どうでしょうか。
従来の有識者だけだと今までの議論と実は余り変わらないと思います。ですから、今日の質問では、やはり再考していただきたい、あるいは様々な患者さんの意見をきちっと聞くようにそれはやっていただきたいというふうに思っています。 それで、今日は文科省に来ていただいていて、昨日から議論になっている病気療養児の教育についてお聞きをいたします。 文科省は、平成六年十二月二十一日に病気療養児の教育について都道府県教育委員会教育長宛て通達を出しておりまして、しっかり把握するようにとやっているんですが、文科省自身は今きちっと把握されているんでしょうか。あるいは、予算、これは特別支援教育の中から運用で出していますが、どれぐらいなのか、拡充の予定はある
昨日、参考人の方から、私立学校などだと学校をやめないで転籍をしないでいるので、なかなか院内学校に通えないという話があったんですね。 だけど、この文科省が出している平成六年の通達によると、病気療養児の教育に関し、入院前に通学していた学校と養護学校等との間の密接な関係が保たれるよう努めることが重要である、転学手続が完了していない児童生徒についても、養護学校等において、実際上教育を受けられるような配慮が望まれると書いてあるんですね。実際教育が実現されていない、あるいはベッドサイドに来てもらってやっぱりそれで教えてほしいなんていう要望もあるわけですが、文科省として、やっぱりこれ届いていないという点をどう考えられますか。
さっき数は言っていただいたんですが、子供たちの全体の数は何人ですか。
とおっしゃるけれど、この通達では、きっちり数を把握してしっかりどういう状況かやれと県の教育長に出しているわけじゃないですか。にもかかわらず、文科省が把握していないというのはどういうことでしょうか。
平成六年のこの文科省が出した通達は、保護者の協力を得ながら、入院先や医療・生活規制を必要とする期間、欠席日数、病状などを的確に把握し、市町村教育委員会と協議しつつ、病弱養護学校等への転学の必要性について適切に判断すること、つまり実態把握をきちっとやれと県の教育委員会教育長に言っているわけじゃないですか、市町村の教育委員会と連携して。にもかかわらず、文科省が実態把握していないっておかしくないですか。
県の教育委員会に実態把握せよと言っているわけでしょう。市町村の教育委員会と連携して実態を把握せよという通達出している。四十七都道府県に、実態把握したものはどうか、吸い上げて報告せよとはやっていないんですか。
だって、だってというか、国は予算出しているわけでしょう。特別支援学級の中の一部を、幾らか教えていただけないが、運用しながらそこでお金を出していると。そうすると、それが十分かどうか。だって、父母がお金を出したり、企業のドネーションがあったり、自前でやったりという、病院が多分身銭を切ってやっている場合もあると思うんですよ。病院が身銭切ってやっている例とか御存じですか。
でも、これにははっきり病気療養児の教育機関等の設置、当該病院等の理解と協力を得て、その人数、症状等に応じ何たらかんたらというので、面積の専有空間を確保するよう努めることとか、ちゃんとやれとやっているじゃないですか。 しかも、私はこれを見て少し感激したんですが、文科省はきちっと研究会を設けて、何をやるべきか、病気療養児の教育の課題と今後講ずべき施策というのをやっていると。ですから、この状況をきちっと解決すべきだとやっているじゃないですか。 特に、病気療養児の入院する病院等の所属する地域を管轄する教育委員会は、このような病気療養児の教育が自らの責務であることを認識することが必要であるとか、ちゃんと書いているんですよ。だとしたら、
この病弱養護学校及び病弱・身体虚弱特殊学級の現状で、人数とかもこれ出たりしているわけですよね。私、不思議でたまらないのは、都道府県の教育委員会に市町村に問い合わせて把握せよと言って、それを文科省は把握していないんですか。
いや、多様な在り方も含めて、子供たちの教育をどう応援するかしっかりやれよと文科省は言っているわけじゃないですか。しかし、多様な在り方があるから把握していないというのは非常におかしくて、せっかくこういう法案が議論されているので、私たちは、これ全員、本当に全ての政党というか、みんな、やっぱり子供のためにはちゃんと勉強ができるようにしてほしいと思っていると思うんです。 ですから、文科省、ちょっとここ、こういうちゃんと通達出し、そして研究会もやっているわけだから、実態を把握した上で予算付けて、先生をちゃんとベッドサイドにもきちっと派遣する、そのことを本腰入れてやっていますという報告をいずれこの委員会でしてくださいよ。どうですか。
じゃ、しっかり受け止めて、いずれこういう成果が上がったという報告があるように本当に期待をしていますし、逆に応援をしますので、これは文科省がしっかり予算付けてやってください。 病気で入院した子供が、やっぱり退院してなかなか、不登校になったり、すごくやっぱりなじめなくなったり、そういうことをもう本当に身近な例で経験しているんですね。だから、やっぱりそこに、元気でいいんだと、それは病気にとってもいいと思うんですよ、勉強したり、支えてくれる人がいるって。だから、それは文科省は、やっぱり丁寧に、だって、これ、一人一人にちゃんとやれと言っているわけだから。 これ、こう書いてあるんですよ。児童生徒に教育の機会を可能な限り提供しようとする趣
今回、医療費助成の実施主体に中核市はならないんですが、昨日の参考人質疑でも是非中核市もなるようにしてほしいという要望がありました。是非これは今後考えていただきたいと思います。 医療費助成の現状について、支給、不支給、不服申立ての件数をどう把握しているでしょうか。
でも、やはり支給と不支給件数とが分からないと本当に需要って分からないじゃないですか。結局どういう問題があるか分からないので、事務ということは分かりますが、裁量的経費だったとしても、これからは支給と不支給と不服申立てなどをやっぱり把握をすべきではないかと思いますが、いかがでしょうか。
これ、難病の問題で支給、不支給だとＩＴまで行かなくても電卓ぐらいでやれるんじゃないかというか、是非、やっぱり実態把握、今日のさっきの子供たちの教育もそうだと思うんですが、やはり政府が実態把握はやってほしいということを思います。 是非、うんうんとうなずいていらっしゃるので、多分そうだと思いますが、議事録に、うんうんうなずいていると、局長が、書いていただいて、しっかり取り組んでいただきたいと思います。よろしくお願いします。
社民党の福島みずほです。 今日は本当にありがとうございます。難病の問題に関して、もうかくも長き間、身を粉にして、あるいは心血注いで取り組んでこられた三人の参考人の皆さんに心から敬意を表したいと思いますし、今日の発言も本当にありがとうございます。また、患者さん、当事者が非常に頑張って、国会の中にも、御存じ超党派の議員連盟もでき、様々な推進力でこういう法案ができたことも本当に良かったというふうに思っています。三百に拡大することもそうですし、やはりこういう法律ができて、これからまた新たに施策が始まるというふうに思っておりまして、その点についてのこれまでの御尽力にも心から敬意を表したいと思っております。 まず、福永参考人が先ほど公平
では、伊藤参考人に、今の、そもそもの難病が希少性を前提にして、今うんうんと言ってくださっていましたが、人数が増えると認定外れるんじゃないかと患者さんが非常に不安に思って陳情に来られたりとか、など、今までいろんな経緯がありました。 今回、また三百からやっぱり漏れた患者さんたちもいらして、なかなか、限られた財源の中でどうするかという議論はもちろんあるんですが、やっぱり漏れた患者さんたちの中には是非入れてほしいという話や、それから難病患者の皆さんたちはやっぱり経済的にも大変なんですが、どこまでやる、どうするのかということなど、本当に悩みながら、悩ましいが、しかしやっぱり手は差し伸べるべきだと私は思っておりまして、その点についていかがで
今日は地域格差の話が結構出まして、先ほど伊藤参考人の方からも言及がありました。今回、療養生活環境整備事業等は義務的経費化されませんので、やはり自治体でどうか、あるいは指定医の偏在の問題や、誰でもやはり治療が受けられるようにというのが地域格差をどう是正するかが一つの大きな課題だと思います。 実感として、地域格差って、本当ざっくばらんに言ってどんな感じなんでしょうか。伊藤参考人、それから福永参考人、教えてください。
難病と障害者政策、先ほど伊藤参考人が障害者に関する三つの立法についておっしゃっていただいたんですが、やはり障害者政策、障害者権利条約も批准されましたし、それと難病との関係で、先ほどもおっしゃいましたが、総合支援法が施行になっているわけですが、差別解消法もできましたし、この関係、あるいは難病の問題、難病の患者さん、当事者にとってのこの三つの法律の使い勝手というようなものについて教えてください。
