大阪の小学校三年生のSMA患者の女の子からこんな声が届いています。 私は新薬がなぜ欲しいかというと、自分にできることが増えるからです。例えば、髪の毛が結べるようになったり、むせたときに自分でたんが取れるようになったり、冬でも寝返りができたりしたらうれしいからです。しかし、新薬は背中に注射を打たなければなりません。だから痛いです。麻酔をしても痛いです。でも、痛いのも入院も我慢しただけで、自分だけでできることが幾つか増えます。今までお母さんに新薬の注射をしようと言われても嫌だとばかり私は言っていました。だけど、今思ったら、自分でできることが増えるんだ、そんなチャンスを逃すのは、絶対何があっても逃すのは嫌なんだと思いました。だからこそ
