ありがとうございます。 もう一度資料四に戻っていただきたいと思うんですが、この難病患者就職サポーター、実は月に十日しか勤務ができない。これでは多くの皆様方にいい情報も提供することができなければ、サポートもできない。ヒアリングの結果におきましても、やはり稼働日を増やしてほしい、増員をしてほしい、これ当たり前の要望だと思います。 佐賀県に至りましては、この相談・支援センターのセンター長さん御自身が難病をお持ちの方で、きめ細やかなケアができているからこそ今はサポーターの設置がなくても何とかうまく回っていっていると。でも、これではいけないと思うんですね。逆に、十日しか就労ができないのであれば、難病をお持ちの方がサポーターとしてしっか
ありがとうございます。 では、この就労支援において障害者として認定される難病患者と障害者として認定されない難病患者の間に違いはあるんでしょうか。
ありがとうございました。 難病患者が利用できると言われる施策の中に、先ほどもございました、ジョブコーチという支援事業がございます。 では、現在、このジョブコーチの役割というもの、そして配置数などを教えていただけますでしょうか。
ありがとうございました。 では、そのジョブコーチの養成課程について教えていただけますでしょうか。
ありがとうございます。 一点確認をさせていただきたいんですけれども、その中に難病について学ぶ機会というのがあるんでしょうか。
ありがとうございます。 難病の知識がないと、なかなか障害者の皆様方と同様にできる部分、できない部分という支援も出てくるかと思います。 先ほどの資料の五ではないですけれども、大変申し訳ございません、私のヒアリング結果からいきましたら、そのジョブコーチという制度を利用できていないんだということも分かってまいりました。難病患者の皆様方ということのジョブコーチをほとんど行っていない、これ愛知です。北海道においても、難病患者と障害者と、ジョブコーチの際の注意点には若干違いあるんだということ。佐賀におきましても、ジョブコーチという方がいらっしゃいます。この佐賀の場合には、難病相談・支援センターの職員の方がジョブコーチの役割ももう既に担っ
本当に前向きな御答弁いただきまして、ありがとうございます。 少しでも共通した部分の中で、人をたくさん準備するのではなく、知恵を使いながらやっぱり制度というものをつくり上げていく上で、この施策も大変重要なものではないのかなと私は考えております。 今回は、難病、小児慢性ということで、また、今障害者についても少し触らせていただきましたけれども、今後、高齢化に伴いまして、がんなどの慢性疾患をお持ちになった患者様方の就労支援というものも大切な施策になってくるかと思います。 難病患者就職サポーター、ジョブコーチというように、やはり難病、障害と分野を分けていくのではなく、特別な配慮が必要な疾患、障害を持った方、病気を持ちながら働く上で
ありがとうございました。 就労支援ということで、入口はハローワークのようなところでも様々準備されているということが分かったんですけれども、じゃ、その就労を継続するためのフォローアップの施策というものがあるのか、その点について教えていただけますでしょうか。
ありがとうございます。 実は、私も産業医として、障害をお持ちの方、難病の方の就労支援を社内でやっておりますと、大変困ったことが起こってくるんですね。昨日もそういう話がございましたけれども、やっぱり多くの障害者枠の募集広告というものを見ると、自立で通勤ができる人とあったり、若しくは嘱託、有期雇用と言われるような、正職員でないような働き方を強要されるような、そういうものが多く見受けられます。 そうしますと、難病であることを隠して就職もするんですね。もう難病でないということで何とか正社員として雇ってもらう、正社員として、じゃ働けるかというと、正社員としての働き方ではどうしても体に無理がそこで起こってしまう、それで結局は退職をしなけ
ありがとうございました。これからの課題ということで、私も今後とも発言をさせていただきたいと思っております。 では次に、小児慢性疾患の皆様方、小児慢性特定疾患患者の就労支援というものについても教えていただきたいと思いますが、いかがでしょうか。
ありがとうございました。 資料六、七というものを準備させていただきました。 やはり、求職活動したが就職不可という方が仕事をしていらっしゃらない方の中の一一％を占める。やっぱり通勤可能圏内というものに仕事を見付けることが難しかったのか、通勤可能圏内に希望する就職先がなかったという方も三％。なるべく多くの皆様方にも仕事をしていただきたいんですが、資料七でも分かりますように、先ほどと同じです、難病と同じです。やっぱり、疾患別に見ると、なかなか一定してその病状というものが説明できない。 しかし、こういう中におきましてもきめ細やかな対策が必要かと思うんですが、では、先ほど御説明いただきました、難病患者の皆様方には利用できる、しかし
ありがとうございました。 結局、利用できない制度もあるということがここで分かってきたかと思うんですね。 やはり、これ、一括して私ども審議いたしております。というように、やはりかなり問題点としては似ているんですよね。だったら、なぜそこで大きなギャップを生じなければならないのかということが私には理解できないんですけれども、御説明いただけますでしょうか。
ありがとうございます。 しかし、本当に、そうやって人や結局役割がたくさんでき過ぎて、どこに相談していったらいいのか、どこが窓口なのかも分からなくなる。だから、先ほどから私申しますように、やはりこれからはそういった慢性疾患というものが、やっぱり難病若しくは小児慢性だけではなく、成人した後の皆様方も大変多く発生してくるというような高齢化社会に入ってきます。ということは、そういう方々を包含して、就職についてしっかりと、若しくは就労支援について、就労継続についてというところで長期的にフォローできるような、そういった方を支援していくような制度でなければ、この疾患にはまたこの人、障害にはまたこういう制度、小児慢性にはこういう制度、どんどんど
ありがとうございます。 では、最後の質問になりますけれども、皆様方には、Ａ３の二枚紙、準備させていただいております。先ほどから、障害ということについても出てまいりました。障害のマーク、長沢委員等も先ほどこのヘルプマーク、提示していただきましたけれども、私も調べてまいりました。 特に、内部障害というものを皆様方に御理解いただけず、最近でも、トイレを利用していたら何か怒られたとか、若しくは優先座席に座っていたら本当に多くの方から非難されてしまった、やっぱりそういう事例がまだまだ見受けられます。 この内部障害というものの中でも、ハート・プラスマークの方にもお話を伺ってまいりました。そういたしましたら、本当に子供たち三人が、何と
ありがとうございました。 病気を持った方が生きにくい社会というものはもうここでやめようじゃないかと、そういう法案にしていただきたいと私の願いも込めまして、質問を終わらせていただきます。 ありがとうございました。 ─────────────
みんなの党の薬師寺みちよでございます。 本当に、今日はいろいろな御意見いただきましてありがとうございます。 本当に私ども、こういった全く分からない世界のことを聞いてなるほどと思う方もこの中には大勢いらっしゃると思うんですが、実は私、今日は反省を込めてここに座っております。 私は医師でございまして、国立がんセンターでも小児がん等々の治療を行ってまいりました。私があの病棟にいた頃には、まだまだ子供たちを押さえ付けながら、治療を施しているんだというような態度で医療を行っていたものでございます。 私も本当につらい経験がございまして、善かれと思って毎日のように注射を繰り返しながら腫瘍の治療を行っていた。しかし、じゃ家に帰そうと
ありがとうございました。 先ほどもマクドナルド・ハウスというのがあったように、やはりドネーションの文化というようなものについても、もっともっと子供たちをケアしていくという、別の視点もこれからは必要になってくるのかなということも学ばせていただきました。ありがとうございます。 では、加えまして、また質問させていただきたいんですけれども、実は私、愛知でございまして、まさに浜松は隣の市ということで、市長が選出されるときにも、まずは子供第一主義ということで掲げられていらっしゃいました。 その中で大変興味深い試みがございまして、職業科を持つ高等の特別支援学校というものを設置なさっている。ですから、私もちょっといろいろなデータを調べま
ありがとうございました。 就労支援という意味においても、その教育の一環としてこのような学校が増えていくということは、小児慢性疾患の皆様方も就労する機会というものを更に得ることができるのではないかなと思って、本当に大変興味深く見させていただいています。また、視察にも行かせていただきたいなと思っております。 また、もう一点質問を加えさせていただきたいと思います。 福島参考人の方が先ほどからレイエス、レイ・エキスパートというような言葉が何度も何度も出て御説明いただいておりますけれども、素人専門家というふうに何か訳されるんでしょうか。そうすると、専門家によって、その協働によって、難病や障害があるお子さん、その家族の生活を支えるこ
ありがとうございました。 時間になりましたので終わらせていただきますけれども、施策だけではなく、ボランティアの皆様方や、これから様々な施策も準備していかなきゃいけないということが本当に分かりました。ありがとうございました。
みんなの党の薬師寺みちよでございます。 今日は、まず皆様方に絵本を少し御紹介したいと思います。有名になった「パパと怒り鬼」という絵本でございます。この物語は、ＤＶ家庭で父親の暴力におびえて、その暴力は自分のせいで起きているのではないかと悩んだ少年ボイが、誰にも話しては駄目だという母親の制止を振り切って手紙で王様に訴えるということで事態が動いていく、そういう物語です。日本ではまだほとんど一般化されていない加害者更生プログラムですけれども、このノルウェーの絵本の中で実は紹介をされて、子供にも分かりやすいように解説がなされています。このように、もうこれからは日本でも、このＤＶ加害者プログラムというものをどうしていくべきなのかという議論
